Patiëntenperspectief

‘Als patiëntvertegenwoordiger lever ik inbreng vanuit de praktijk, op basis van de kennis vanuit onze organisatie over therapieën en medicatie en hoe patiënten dit dagelijks ervaren’, vertelt M’Rabet. ‘Soms maken artsen bij het opstellen van een richtlijn andere keuzes dan een patiënt zou doen. Voor een arts kan bijvoorbeeld medicijn A de beste keuze zijn, maar voor een patiënt medicijn B. De toedieningsvorm kan veel patiëntvriendelijker zijn, maar misschien is dit medicijn minder lang houdbaar. Uitwisseling van perspectief en overwegingen bij dit soort vragen is goed. Zo houden artsen en patiënten elkaar scherp. Binnen het cluster epilepsie wordt het perspectief van de patiënt serieus genomen. Ik vind het daarom belangrijk dat je als patiëntvertegenwoordiger snapt waar de discussies over gaan, zodat je goed de vertaalslag kunt maken van een aanbeveling naar wat dit in de praktijk betekent voor een patiënt. Mij helpt het dat ik een achtergrond heb in de biochemie en life sciences, waardoor ik gerichte input kan geven. Maar ik realiseer mij dat dit niet als vanzelfsprekend georganiseerd kan worden.

In die paar maanden dat ik nu met richtlijnontwikkeling bezig ben, is me opgevallen hoe ontzettend veel werk er in een richtlijn zit en hoe professioneel en gedreven de artsen in het epilepsie cluster hiermee bezig zijn. Iedereen is erg gemotiveerd om zich in te zetten voor goede richtlijnen, om via die weg de beste zorg te kunnen bieden aan patiënten met epilepsie. Daar draag ik graag mijn steentje aan bij.’ 

Bekijk ook

• Lees het interview met Marian Majoie van het cluster Epilepsie
• Lees het interview met de voorzitter van de stuurgroep Koploperproject Zoran Erjavec