Vanuit de praktijk: cluster Epilepsie

Marian Majoie is als neuroloog verbonden aan het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+. Zij heeft een leerstoel aan de universiteit Maastricht in Epilepsie en opleiden. Majoie: ‘Ik voel me bevoorrecht te kunnen werken in een epilepsie expertisecentrum. Dit maakt het mogelijk mij te focussen op dit onderwerp. Het werken in een expertisecentrum brengt de uitdaging én de verplichting met zich mee het vakgebied te ontwikkelen en de verworven kennis te verspreiden. Een uitdaging die ik graag aanneem. Met kennisontwikkeling kunnen we de zorg voor patiënten met epilepsie steeds verder verbeteren. Sinds 2013 ben ik als werkgroepvoorzitter betrokken bij de richtlijn epilepsie. Dat vind ik ontzettend zinvol om te doen. Richtlijnen hadden een stoffig imago, maar dat is nu zeker niet meer het geval. Ik zie ze als hét instrument om innovatie naar de spreekkamer te brengen en de kwaliteit van zorg te borgen. 

Cyclus

Sinds het begin van 2021 is de overgang gemaakt naar het werken in een cluster epilepsie waarin de richtlijn epilepsie en de richtlijn Dravet zijn ondergebracht. In het cluster zijn negen wetenschappelijke verenigingen, patiëntenvereniging EpilepsieNL, spoedeisende hulpartsen, artsen voor verstandelijk gehandicapten en psychologen vertegenwoordigd. Het cluster telt in totaal 78 modules. Een hele klus dus om die modules actueel te houden. Majoie: 'Voorheen gingen we bij een update de hele richtlijn door. Dat is nu veranderd door het modulair onderhouden van richtlijnen. We hebben in het kader van dat modulaire onderhoud het afgelopen jaar de need-for-update gedaan, dus gekeken welke modules aanpassing nodig hebben. Welke nieuwe literatuur is er en wat weten we vanuit de praktijk? Daarna hebben we met het cluster geprioriteerd welke modules het meest dringend herzien moeten worden. Deze zijn herzien en nu zitten we in de autorisatiefase. De modules die geactualiseerd zijn, worden straks gelijk gepubliceerd in de Richtlijnendatabase. En daarna begint de cyclus opnieuw. We hoeven nu dus niet meer te wachten met het publiceren van de richtlijn tot het moment dat alle modules zijn herzien.'

Prioritering

Hoe bepaal je welke modules als eerste worden geactualiseerd? Majoie: ‘Voorheen gebeurde de ‘need for update’ en prioritering met name binnen de richtlijnwerkgroep. Nu werkt een cluster met een tabel met selectiecriteria die je kunt aanvinken. Deze tabel wordt voorgelegd aan alle betrokken partijen binnen het cluster zoals beroepsverenigingen en patiëntenorganisaties. Het kost daardoor meer tijd om alle reacties te verzamelen, je moet veel achter mensen aanzitten, maar het draagvlak voor de ‘need for update’ en prioritering van de onderwerpen is dan wel goed en op gedegen wijze geregeld.’

Hoe gaat het nu?

‘Ik zie absoluut voordelen, maar het is ook wennen! We zijn nog zoekend naar een goed werkproces binnen het cluster. Bij de richtlijn epilepsie waren we al gewend aan het werken in een vast stramien waarin voor iedereen duidelijk was wat hij of zij moest doen. Met ons cluster komen we minder vaak fysiek bij elkaar, we werken veel digitaal en hebben nog niet echt een vaste cyclus. We moeten onze draai hier nog in vinden en het Kennisinstituut ondersteunt ons daarbij. Op het moment dat we een goed geoliede nieuwe werkwijze hebben, gaat het allemaal ook minder tijd kosten. Wat ik prettig vind is dat de commentaarfase bij ons cluster nu ook digitaal kan, wat efficiënter is dan het heen en weer sturen van pdf's. Verder zie ik de huidige werkwijze als meer toekomstbestendig in financieel opzicht. Richtlijnen onderhouden is duur en tijdrovend en het is voor een wetenschappelijke vereniging een uitdaging om dat goed en efficiënt in te richten. Het werken in clusters zie ik daarbij zeker als een stap voorwaarts.'

Heb je tips voor andere clusters?

'Mijn advies is om bij het updaten van een richtlijn te werken in kleinere expertisegroepjes, maar wel ook het hele clusterteam mee te nemen in je voortgang. Kom één of twee keer per jaar plenair bij elkaar en ga daar de discussie aan over de lastige punten. Alle clusterleden hebben een eigen expertise en zo kun je die optimaal benutten. Je kunt dan vlot werken, maar tegelijk hou je dan ook iedereen wel goed aangehaakt. Zo kun je als voltallige clustergroep goed de verantwoordelijkheid nemen voor de keuzes die er bij de actualisering van richtlijnmodules gemaakt worden.'

Wat gaan jullie in een volgende cyclus anders doen?

'Ik denk dat de need-for-update en de prioritering iets compacter gedaan kan worden. We gaan nog kijken hoe we dit handiger kunnen organiseren. Het zou mooi zijn wanneer de clusterstuurgroep met steun van de clusterexpertisegroep bijvoorbeeld zelf bepaalde knopen kan doorhakken en sneller kan schakelen.'

Bekijk ook

• Lees het interview met Laura M’Rabet van het cluster Epilepsie
• Lees het interview met de voorzitter van de stuurgroep Koploperproject Zoran Erjavec