Project Maatschappelijke acceptatie van vrouwspecifieke aandoeningen
Elke vrouw krijgt minstens eenmaal in haar leven te maken met een gezondheidsprobleem dat alleen vrouwen treft, zoals cyclusstoornissen, hormoongerelateerde aandoeningen en bekkenbodemproblemen. Jarenlang was hier slechts beperkt aandacht voor. Daardoor is weinig gericht onderzoek gedaan, worden aandoeningen vaak niet of laat herkend, en zijn er beperkte behandelmogelijkheden. Tegelijkertijd is de maatschappelijke impact van deze aandoeningen groot. Om dit aan te pakken, startten de NVOG en WOMEN Inc. met steun van ZonMw het project 'Maatschappelijke acceptatie van vrouwspecifieke aandoeningen'. Het Kennisinstituut van de Federatie begeleidde dit project.
Blijvende verbetering van zorg voor vrouwen
Het project is gericht op betere zorg en meer aandacht voor vrouwspecifieke gezondheidsproblemen. Ze leiden tot ziekteverzuim, minder participatie in de maatschappij, meer kosten en verminderde kwaliteit van leven voor de vrouw. Ze hebben kortom een grote impact op het dagelijks leven van vrouwen en op de maatschappij als geheel, wat de noodzaak voor gerichte aandacht en onderzoek onderstreept. Het vergroten van kennis en bewustwording moet leiden tot verbeteringen in diagnostiek, behandeling en onderzoek. Met uiteindelijk een blijvende verbetering van de gezondheid en zorg voor deze vrouwen.
Aanpak
Het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten was betrokken bij de opzet, organisatie en uitvoering van dit project. Enerzijds namen de kennisinstituut adviseurs de rol in van procesbegeleider, om onder andere de voortgang te bewaken en vergaderingen op te zetten en in goede banen te leiden. Anderzijds zorgden ze voor methodologische ondersteuning gedurende het hele traject en droegen zo bij aan de wetenschappelijke onderbouwing van het onderzoek naar vrouwspecifieke aandoeningen. Er werden binnen dit project twee fases doorlopen:
Fase 1 (afgerond december 2023):
- Witte vlekkenanalyse: door middel van gesprekken met hoogleraren en experts identificeerde het Kennisinstituut kennishiaten in bestaande kwaliteitsstandaarden, richtlijnen en patiënteninformatie.
- Impactanalyse: een grove literatuursearch door een literatuurspecialist van het Kennisinstituut zette maatschappelijke gevolgen, inclusief prevalentie, invloed op levenskwaliteit, arbeidsparticipatie en gerelateerde kosten op een rij. Daarnaast is er samen met budget-impact-analisten van Amsterdam UMC een budget-impact-analyse uitgevoerd.
De resultaten, gepresenteerd tijdens een symposium en aangeboden aan de ministers van Volksgezondheid en Financiën, toonden de aanzienlijke impact van deze aandoeningen aan. Bekijk de rapportage en samenvatting van fase 1.
Fase 2 (afgerond december 2024):
In fase 2 werden drie agenda's voor bekkenbodem-, cyclus- en hormoonaandoeningen ontwikkeld:
- Wetenschapsagenda: formuleert cruciale onderzoeksvragen die opgepakt kunnen worden door (bestaande) onderzoeksgroepen. Het Kennisinstituut ondersteunde in het formuleren van de onderzoeksvragen.
- Maatschappelijke agenda: bepaalt welke projecten geïdentificeerde hiaten aan kunnen pakken. Het Kennisinstituut ondersteunde in het beschrijven van de hiaten.
- Implementatie-agenda: ontwikkelt strategieën voor het toepassen van nieuwe inzichten en behandelingen. Het Kennisinstituut ondersteunde bij het advies.
Het Kennisinstituut deed onder andere een voorstel voor de proceslijn van de agenda’s en maakte de koppeling met lopende studies. De agenda's zijn gepresenteerd aan ZonMW als fundament voor het Nationaal Programma Vrouwengezondheid. Bekijk de rapportage van fase 2.
Resultaat
Het project heeft de volgende resultaten opgeleverd:
1. Een rapport dat de maatschappelijke impact van vrouwspecifieke aandoeningen in kaart brengt.
2. Concrete actieplannen die richting geven aan de wetenschap, zorg en beleidsmakers.
3. Drie agenda's voor elk geprioriteerd thema:
a. Kennisagenda
b. Implementatieagenda
c. Maatschappelijke agenda
4. Een basis voor vervolgprojecten binnen het Nationaal Programma Vrouwengezondheid van ZonMW.
5. De start van de alliantie Vrouwspecifieke aandoeningen.
Met het project hebben de betrokken partijen een start gemaakt met het vullen van de kennishiaten die de afgelopen decennia zijn ontstaan. Om het succes voort te zetten, is een oproep gedaan voor een Nationale Strategie Vrouwengezondheid. Op basis daarvan heeft de Tweede Kamer met steun van vrijwel alle politieke partijen het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) de opdracht gegeven om deze nationale strategie voor vrouwengezondheid uit te werken en vóór de zomer van 2025 op te leveren. Op 23 april vindt er tevens een rondetafelgesprek plaats in de Tweede Kamer over dit onderwerp. Hierbij zullen onder meer de NVOG en WOMEN Inc. met Tweede Kamerleden in gesprek gaan over het belang van betere zorg voor vrouwen.
Meer informatie over dit project
Voor informatie over dit project kun je terecht bij Yvonne Labeur, adviseur, via y.labeur@demedischspecialist.nl.