In ontwikkeling: richtlijn ME/CVS

De nieuwe richtlijn ME/CVS is momenteel in ontwikkeling. De richtlijn moet houvast bieden bij het stellen van de diagnose en de mogelijkheden vergroten voor patiënten en zorgverleners om samen te beslissen over de beste behandeling van klachten en symptomen, met als doel een verbetering van de zorg en een betere kwaliteit van leven.  

Na een zorgvuldige knelpunteninventarisatie en goed bezochte invitational conference, is de werkgroep in het najaar van 2023 van start gegaan met de ontwikkeling van de evidence-based richtlijn ME/CVS. Het vertrekpunt voor ontwikkeling van de richtlijn is de NICE-richtlijn ME/CFS (2021) en de CBO-richtlijn CVS (2013).  

Op dit moment is de werkgroep bezig om de verschillende modules van de richtlijn uit te werken. De richtlijn gaat over de definitie, diagnostiek, behandeling, participatie, en organisatie van zorg, voor volwassenen met (verdenking op) milde, matige, ernstige en zeer ernstige ME/CVS. De aanbevelingen in de richtlijn zullen gebaseerd worden op de actuele stand van de wetenschap, de kennis en ervaring van patiënten en zorgverleners en de overwegingen van de werkgroep. De werkgroep streeft ernaar om de richtlijn ME/CVS uiterlijk 1 mei 2026 op te leveren.  

De samenstelling van de werkgroep die zich bezighoudt met de ontwikkeling van de richtlijn ME/CVS is als volgt:  

  • Prof. dr. J.A. (André) Knottnerus, emeritus-hoogleraar huisartsgeneeskunde, onafhankelijk voorzitter  
  • Dr. M.L.A. (Monique) Broekhuizen, verzekeringsarts, werkzaam bij UWV te Den Haag, Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde (NVVG)  
  • Dr. S.L. (Sonja) Brunet-van Ockenburg, internist-endocrinoloog, werkzaam bij het UMCG te Groningen, Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)  
  • Dr. K. (Kinga) Gomoluch, directeur, MECVS Nederland (tot december 2023)  
  • J. (Jordy) de Haan, MSc, econoom, ME/cvs Vereniging  
  • Drs. Y. (Ynske) Jansen, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid  
  • J.E. (Ernst) Jurgens, MD, MSc, klinisch arbeidsgeneeskundige, Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB)  
  • Prof. dr. H. (Hans) Knoop, klinisch psycholoog en hoogleraar medische psychologie, werkzaam in het Amsterdam UMC te Amsterdam, Vereniging voor Gedrags- en Cognitieve therapieën (VGCt)  
  • Dr. A.F. (Alex) Muller, internist-endocrinoloog, werkzaam in het Diakonessenhuis te Utrecht, Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)  
  • K. (Klaartje) Spijkers, MSc, senior beleidsmedewerker, Patiëntenfederatie Nederland  
  • Dr. J.W.P. (Joris) Vernooij, internist, werkzaam in De VermoeidheidKliniek te Lelystad, Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)  
  • J. (Jacqueline) Leenders MSc, Ergotherapie Nederland. Ergotherapeut De Hoogstraat revalidatie en promovendus Radboudumc (vanaf december 2023)  
  • S. (Saskia) de Wit, MSc, MECVS Nederland (vanaf december 2023)  
  • Prof. dr. J.W.M. (Jos) van der Meer, emeritus-hoogleraar interne geneeskunde, adviserend werkgroeplid, Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)  

Daarnaast is er een klankbordgroep betrokken bij de richtlijnontwikkeling, met afvaardiging vanuit het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP), Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) en Vereniging voor Sportgeneeskunde (VSG).    

Alle betrokkenen hebben een belangenverklaring ingevuld. Het overzicht met belangenverklaringen is op te vragen bij het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten via y.vankempen@kennisinstituut.nl.