Samen beslissen serie #Hoedan?
‘Op zoek naar de vraag achter de vraag’
12 januari 2022
Samen beslissen is in de spreekkamer de gouden standaard. De praktijk is zoals altijd weerbarstig. Hoe vind je de goede balans tussen een strakke tijdsplanning, een volle wachtkamer en voldoende aandacht voor elke patiënt? In de serie Samen beslissen #Hoedan? delen medisch specialisten hun ‘eyeopeners’ en praktische tips.
‘Het is wel even wennen’, zegt orthopedisch chirurg Guus Janus over de samen-beslissen-aanpak die hij sinds drie maanden in Isala in praktijk brengt met patiënten met Osteogenesis Imperfecta. ‘Ik was gewend om tijdens consulten vooral in te steken op symptoombehandeling: een krom been herstellen, een heupprothese plaatsen. Nu streven we als team meer dan voorheen naar een holistische benadering. En dat geeft eigenlijk veel meer voldoening.’
Een gespreksgids, een breukwijzer en een kompas: patiënten met de zeldzame aandoening Osteogenesis Imperfecta krijgen diverse instrumenten aangereikt om zelf de regie te houden. De instrumenten helpen hen om haalbare persoonlijke gezondheidsdoelen te stellen en daar samen met de betrokken zorgverleners naartoe te werken. Een schoolvoorbeeld van uitkomstgerichte zorg. De instrumenten komen voort uit het internationale samenwerkingsverband Key4OI. Alle data die via de instrumenten ontstaat wordt, samen met de uitkomsten van behandeltrajecten, wereldwijd verzameld en in de toekomst gebruikt voor verder wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening.
Talloze keuzemomenten
In Nederland lijden ruim duizend mensen aan Osteogenesis Imperfecta, een aandoening van het bindweefsel waarbij collageen niet goed wordt aangemaakt. Mensen aan Osteogenesis Imperfecta hebben snel botbreuken en verkrommingen, last van pijn en vermoeidheid of hart-, long- en gehoorproblemen. Janus: ‘Keer op keer krijgen ze met behandelingen en herstelprocessen te maken. Met talloze keuzemomenten en individuele beslissingen voor elke patiënt, afhankelijk van de gezondheidsdoelen die hij of zij nastreeft.’ Doelen zijn bijvoorbeeld: zo lang mogelijk zelfstandig blijven. Weer rechtop kunnen lopen. Een zwangerschap voldragen. Het idee van Key4OI is dat de patiënt die wens centraal stelt en dan samen met ons gaat kijken hoe hij of zij daar kan komen, wie daarbij ondersteunend kan zijn en wat de patiënt zelf doet. Al deze gegevens worden vastgelegd in het kompas. ‘Soms moeten we een beetje helpen bij het stellen van doelen’, zegt Janus. ‘Sommige patiënten vinden dat lastig. Een patiënt zegt bijvoorbeeld: “Mijn doel is om te weten wat mijn botdichtheid is.” Maar de achterliggende vraag is eigenlijk: “Ik wil graag mobiel blijven, is dat mogelijk?” Samen doelen stellen betekent voor ons soms doorvragen, op zoek gaan naar de vraag achter de vraag, samen richting zoeken.’
Methode in praktijk
Drie maanden werkt het Expertisecentrum Osteogenesis Imperfecta van Isala nu met de nieuwe methode. Enkele weken voor de poliafspraak krijgen patiënten vragenlijsten over de kwaliteit van leven toegestuurd. En de gespreksgids, een overzichtelijke lijst met onderwerpen die mogelijk spelen in het leven van de patiënt zoals medische vraagstukken, maar ook psychosociale onderwerpen zoals stress, angst en eenzaamheid. Arjan Harsevoort, verpleegkundig specialist en coördinator van het expertisecentrum: ‘Doel is om patiënten vooraf te laten nadenken over de vraag: waar wil of kan ik het straks op de poli over hebben, waar zit ik mee? Seksualiteit is een onderwerp waar mensen niet makkelijk over beginnen. Maar als ze het in de gespreksgids zien staan maakt dat het onderwerp minder beladen. Als we zelf niet direct weten hoe we met bepaalde vragen van de patiënt moeten omgaan, leggen we dat voor in ons wekelijkse multidisciplinaire overleg: “Hier ben ik onzeker over, hoe zouden jullie dat aanvliegen?”’
Behalve fracturen zijn veel operaties bij Osteogenesis Imperfecta electief. Het rechtzetten van onderbenen bijvoorbeeld of het plaatsen van een prothese. Janus: ‘Voorheen zei ik bij electieve operaties: “We zien scheefgroei en daar kunnen we met operaties iets aan proberen te doen, laten we dat op korte termijn gaan plannen.” Nu zeg ik, uitgaand van het kompas: “U wilt over vier weken naar de diploma-uitreiking van uw dochter, hoe kijkt u zelf naar het tijdsvenster van opereren?”’
Dagmar Mekking, directeur van Care4BritlleBones en zelf moeder van een dochter met Osteogenesis Imperfecta is ambassadeur van het landelijk programma Uitkomstgerichte Zorg: ‘Deze holistische benadering kan enorm sterk bijdragen aan de kwaliteit van leven van individuele patiënten. En de uitkomsten kunnen verrassend zijn: niet altijd “meer zorg”, soms is het “andere zorg” of juist geen actie, maar een gesprek van tien minuten om een patiënt te ondersteunen bij het nemen van een moeilijke beslissing.’
Interesse uit andere hoeken
Inmiddels zijn er wel al wat verbeterpunten genoteerd. Zo blijkt de tekst van de gespreksgids te complex voor mensen met een lager taalniveau. Over het geheel genomen zijn de ervaringen zeer positief en dat is bij andere patiëntverenigingen voor chronische aandoeningen niet onopgemerkt gebleven.
Blinde vlekken
Bijkomend effect van de Key4OI methode is dat blinde vlekken bij zorgverleners zichtbaar worden. Harsevoort: ‘Ik vind dat af en toe best confronterend. Omdat ik de patiëntengroep en de aandoening goed ken en de tijdsdruk hoog is, denk ik al snel: hij zal het wel over vermoeidheid willen hebben. En dan zegt de patiënt ineens: “Ik wil de druk op mijn relatie bespreken, omdat die niet meer zo gelijkwaardig is als voorheen”. Een voorbeeld van een onderwerp dat voorheen zelden ter sprake kwam.’
‘Onze aanpak is echt teamwork’, zegt Janus. ‘De coördinatoren zijn laagdrempelig bereikbaar voor patiënten, zij zijn de allesomvattende begeleider. Ze proberen de doelen van de patiënt helder te krijgen en weten bij welke zorgverlener de patiënt moet zijn om het doel te behalen. Gaat het om een doel waarvoor een orthopedische ingreep nodig is, dan kan ik daar op focussen in het gesprek met de patiënt. Die gerichte insteek is prettig. Zo dragen we vanuit onze eigen expertise allemaal een steentje bij aan de kwaliteit van leven van de patiënt en dat voelt goed.’
In het internationale samenwerkingsverband Key4OI, doen vanuit Nederland mee de patiëntenverenigingen Care4BritlleBones en de Vereniging Osteogenesis Imperfecta, onderzoeksbureau Kalsbeek-Impact, het Expertisecentrum Osteogenesis Imperfecta van ziekenhuis Isala en het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.
Meer over Key4OI: https://www.key4oi.org/