Ontwikkeling richtlijn ME/CVS van start
Onlangs is de ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijn ME/CVS van start gegaan. ME/CVS staat voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom, een aandoening waar vele tienduizenden in Nederland aan lijden. De richtlijn moet houvast bieden bij het stellen van de diagnose en de mogelijkheden vergroten voor patiënten en zorgverleners om samen te beslissen over de beste behandeling van klachten en symptomen, met als doel een betere kwaliteit van leven. De nieuwe richtlijn is bedoeld voor medisch specialisten, huisartsen, bedrijfs- en verzekeringsartsen en andere zorgverleners.
De aanbevelingen in de richtlijn zullen gebaseerd worden op de actuele stand van de wetenschap, de kennis en ervaring van patiënten en zorgverleners en de overwegingen van de werkgroep. De richtlijnontwikkeling wordt gefinancierd door het Ministerie van VWS. De Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) is penvoerder van het project en het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten zal de methodologische ondersteuning bieden.
Na een zorgvuldig voortraject is nu aan alle randvoorwaarden voldaan om te kunnen starten met de richtlijn. De eerste werkgroepvergadering heeft al plaatsgevonden, waarbij de gemandateerde werkgroepleden hun vertrouwen hebben uitgesproken in de werkwijze voor het komen tot een multidisciplinair gedragen richtlijn ME/CVS. Begin oktober zal een digitale invitational conference plaatsvinden om te inventariseren welke knelpunten men ervaart rondom ME/CVS. Hiervoor worden alle partijen uitgenodigd die betrokken zijn bij het onderwerp. Dit betreffen niet alleen de beroepsverenigingen, maar ook onder andere patiëntenorganisaties, koepels van zorginstellingen en de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Zij worden tevens in de gelegenheid gesteld om een schriftelijke bijdrage te leveren. Ook is momenteel een vragenlijst uitgezet onder patiënten om ervaringen met ME/CVS op te halen. De benoemde knelpunten worden later door de richtlijnwerkgroep geprioriteerd en vertaald in uitgangsvragen. Dan start einde van dit jaar de ontwikkelfase van de richtlijn. Uiterlijk 1 mei 2026 zal de richtlijn ME/CVS worden opgeleverd.