Nieuwe gesprekskaart Spierziekten voor volwassenen en kinderen
Een nieuwe gesprekskaart Spierziekten helpt patiënten zich voor te bereiden op het consult met hun zorglener. De kaart behandelt relevante thema’s, zoals klachten en behandeling, maar ook omgaan met de ziekte en zaken regelen. Met de kaart krijgen patiënten meer doelgerichte en persoonlijke zorg.
De gesprekskaart is een hulpmiddel voor patiënten met een spierziekte, waarmee ze zich beter kunnen voorbereiden op consulten met hun zorgverlener(s). Hierdoor behouden ze eigen regie en krijgen ze meer doelgerichte, persoonlijke zorg. De werkgroep neuromusculaire ziekten van de VRA zag dat veel algemene elementen uit de eerder ontwikkelde gesprekskaart voor mensen met Spinale Musculaire Atrofie ook relevant zouden kunnen zijn voor mensen met andere spierziekten. Daarom is deze gesprekskaart doorontwikkeld.
Hoe werkt de gesprekskaart?
De gesprekskaart is een tool waarmee patiënten het gesprek met de zorgverlener kunnen voorbereiden. Patiënten bereiden zich voor door de thema’s en onderwerpen aan te kruisen die zij willen bespreken. Hierdoor krijgt de zorgverlener eenvoudig inzicht in wat de patiënt belangrijk vindt om te bespreken. De kaart bevat veelvoorkomende relevante thema’s, zoals over klachten en de behandeling, maar ook over het dagelijks leven. Ook is er de mogelijkheid om eigen onderwerpen toe te voegen. Niet elke zorgverlener hoeft antwoord te hebben op de vragen van de patiënt; doorverwijzing naar andere zorgverleners of instanties kan nodig zijn.
De gesprekskaart is geschikt voor verschillende zorgverleners en patiënten met spierziekten. De kaart bevat uiteenlopende thema’s en is aangepast naar B1-taalniveau. Ouders en kinderen kunnen de kaart bekijken en samen invullen, want hun prioriteiten kunnen verschillen.
Ontwikkeling en evaluatie
De kaart is getest door patiënten en zorgverleners. Dat leverde waardevolle input voor het verbeteren van de gesprekskaart op, bijvoorbeeld op het gebied van inclusief taalgebruik, extra onderwerpen, open invulvakken en heldere instructies.
Samenwerking
Het initiatief van de gesprekskaart komt van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) en is ontwikkeld in samenwerking met kinderartsen (NVK), neurologen (NVN), verpleegkundigen (V&VN) en patiëntenvereniging Spierziekten Nederland, Spierziektecentrum Nederland en VSCA (koepelorganisatie van de Centra voor Thuisbeademing). Het Kennisinstituut heeft het traject begeleid. Financiering is afkomstig van de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).