Blog: De patiënt had kunnen overlijden

9 SEPTEMBER 2019

De hele dag door delen we informatie met elkaar, geven we elkaar toegang tot vertrouwelijke informatie waar ook ter wereld en wanneer we maar willen. Maar in de zorg, zelfs als het over leven en doodgaat, zijn we nog steeds niet in staat om op elk moment te beschikken over de noodzakelijke medische informatie van een patiënt. Onlangs werd ik voor de zoveelste keer hiermee geconfronteerd. De patiënt had kunnen overlijden. Gelukkig is dat niet gebeurd. 

Deze patiënt kwam met hevige pijn in de borst en rug en een lage bloeddruk binnen. Ik zag aan het litteken op de borstkas dat hij eerder was geopereerd. Zijn familie wist wel daarvan, maar kon op dat moment niet veel meer vertellen dan ‘iets met een hartklep’ en ‘was dat niet toen in Amsterdam’. Je hebt op dat moment direct toegang nodig tot zijn medisch verleden en medicatie om de juiste keuzes als dokter te kunnen maken. Er is eigenlijk geen tijd om andere ziekenhuizen te bellen en uit te zoeken hoe dat zit. Kostbare tijd gaat verloren. Niet alleen in spoedsituaties als deze, maar ook op de polikliniek word ik vaak geconfronteerd met het ontbreken van relevante gegevens van onderzoek of behandeling elders, in andere ziekenhuizen, bij de huisarts, of in diagnostische centra. Alles bijeen zeker drie keer per dag, zij het in wisselende mate van urgentie maar niet minder frustrerend. Hoe zit dat bij u?  

Het is voor mij van belang om ook úw praktijkvoorbeelden in handen te hebben, want het gebrek aan koppeling van epd-systemen tussen ziekenhuizen, instellingen en eerste lijn wekt niet alleen ergernis, het is ook zonde van de tijd, zonde van het geld, het zet de zorg extra onnodig onder druk en is soms regelrecht levensbedreigend. Bij ons in het Jeroen Bosch Ziekenhuis werken wij veel samen met het Universitaire Ziekenhuis in Utrecht. Beide ziekenhuizen gebruiken hetzelfde epd-systeem van dezelfde leverancier. Toch lukt het niet om op een eenvoudige manier gegevens uit te wisselen. Ik blijf dat onbegrijpelijk vinden. Ik voel me telkens beschaamd om voor de zoveelste keer tegen een patiënt te zeggen: ‘Sorry, ik kan niet in het systeem van die andere zorginstelling; zodra ik de gegevens opgevraagd en binnen heb, bel ik u op.’ De patiënt begrijpt dit niet, want hij had toch toestemming verleend om gegevens uit te wisselen. En dan heb ik het nog niet eens over de dagelijks terugkerende irritaties van het epd-systeem zelf waarbij de meest simpele zaken, zoals het ‘orderen’ van onderzoek, onnodig veel tijd en geklik kost. Of dat we nog steeds afhankelijk zijn van de fax of cd-roms die dan bij het andere ziekenhuis niet goed kunnen worden uitgelezen omdat de ict niet op orde is. 

Het gebrek aan koppelingen tussen de epd-systemen zet het leveren van goede kwalitatieve zorg onder druk. Hoe moeten we afspraken uit het Hoofdlijnenakkoord medisch-specialistische zorg waarmaken zoals (de ook door ons gewenste) ‘Juiste zorg op de juiste plek’ als het niet lukt de juiste patiëntgegevens op de juiste plek te hebben? Wij zijn blij dat na herhaaldelijke oproepen van de Federatie alle betrokken partijen doordrongen zijn van de noodzaak dat er iets moet veranderen. Minister Bruins voor Medische Zorg heeft vorig jaar aangegeven regie te zullen pakken op dit ingewikkelde vraagstuk rondom de informatie-uitwisseling. En heeft zelfs een wetsvoorstel aangekondigd. Maar hoelang duurt het voordat een wetsvoorstel naar de Tweede Kamer gaat en is aangenomen? Hoelang duurt het voordat een wet in werking treedt en wij op de werkvloer er iets van merken? Kortom: wanneer kunnen medisch specialisten op ieder moment op iedere locatie beschikken over de juiste patiëntgegevens? 

Soms denk ik weleens, hoeveel incidenten moeten er plaatsvinden voordat de urgentie voor iedereen echt duidelijk wordt? Het moet niet over vijf jaar geregeld zijn, maar NU. 

Oproep 

Heeft u voorbeelden van situaties waarbij u niet over de actuele patiëntgegevens kon beschikken omdat u niet in het epd van een ander ziekenhuis of instelling kon kijken? Laat het mij weten en stuur mij uw voorbeelden. Op 9 oktober aanstaande debatteert de Tweede Kamer over gegevensuitwisseling in de zorg. Onze verhalen uit de praktijk zijn nodig om het gevoel van urgentie, ook bij politici, te vergroten. Stuur uw voorbeelden aan laatdoktersdokteren@demedischspecialist.nl. 

Marcel Daniëls 
Cardioloog en algemeen voorzitter Federatie Medisch Specialisten