VICTORY-studie onderzoekt effect Lyme-testen
Onbetrouwbare Lymetest kan leiden tot onnodig onderzoek en behandeling
Cellulaire testen die gebruikt worden om vast te stellen of iemand de ziekte van Lyme heeft, zijn niet betrouwbaar. Dit blijkt uit de VICTORY-studie van Amsterdam UMC, Radboudumc en het RIVM. Onderzoekers en aios Ewoud Baarsma en Freek van de Schoor leggen uit hoe deze studie bijdraagt aan de juiste zorg op de juiste plek.
De ziekte van Lyme wordt opgelopen door een beet van een met de bacterie Borrelia burgdorferi besmette teek en treft in Nederland ongeveer 27.000 mensen per jaar. De aard en de ernst van de klachten verschillen. ‘Artsen gebruiken vaak een bloedtest om vast te stellen of iemand antistoffen tegen de lymebacterie heeft’, vertelt Baarsma, inmiddels aios interne geneeskunde in het Amsterdam UMC. ‘Maar als deze positief is weet je nog steeds niet of iemand op het moment zelf besmet is of dat er nog antistoffen aanwezig zijn van een eerdere infectie. Ook zijn er bij een korte symptoomduur vaak nog geen meetbare antistoffen aanwezig en krijg je dus een fout-negatieve uitslag.’ Sinds kort zijn er ook cellulaire testen op de markt die de activiteit van andere afweercellen in het bloed meten. Verschillende commerciële laboratoria gebruiken deze testen en er zijn Nederlanders die hun bloed hiermee laten onderzoeken in Duitsland. ‘Voor de ziekte tuberculose werkt zo’n test heel goed, maar er was nog onvoldoende onderzocht of dit ook voor de ziekte van Lyme geldt’, stelt aios reumatologie in het Radboudumc Van de Schoor. ‘Uit ons onderzoek blijkt dat dat helaas niet het geval is.’
Aandacht voor langdurige klachten
De VICTORY-studie kan beschouwd worden als een vorm van zorgevaluatie omdat onnodige onderzoeken en behandelingen hiermee voorkomen kunnen worden. ‘Bovendien kan een onterecht positieve uitslag de dokter en de patiënt op een verkeerd spoor zetten waarbij de werkelijke diagnose niet wordt gevonden en een passende behandeling niet wordt gestart’, legt Van de Schoor uit. Om patiënten de best passende zorg te kunnen bieden, is het volgens de onderzoekers belangrijk dat er meer geld en aandacht komt voor langdurige klachten na een infectieziekte. Baarsma: ‘Ik heb de hoop dat dit onderzoek door de coronapandemie een impuls krijgt. Er lijken namelijk overeenkomsten te zijn in klachten na ziektes als Lyme, Q-koorts en corona. Maar om dat met zekerheid vast te stellen is eerst meer onderzoek nodig.’
Over het onderzoek
Van de Schoor en Baarsma leggen uit hoe het onderzoek in zijn werk ging. ‘Voor iedere test zijn twee parameters van cruciaal belang’, vertelt Baarsma. ‘Hoe vaak geeft een test terecht een positieve uitslag? En hoe vaak wijst een test terecht uit dat iemand gezond is? Het liefst zou je willen dat de nauwkeurigheid van zo’n test honderd procent is, maar dat is bij geen enkele medische test het geval. Maar bij deze testen viel de nauwkeurigheid echt tegen. Een aantal cellulaire testen gaf regelmatig onterecht aan dat men niet de ziekte van Lyme had, terwijl dat wel zo was. Maar met name het omgekeerde kwam voor, de test was positief, maar de proefpersonen waren niet besmet. Dit laatste kwam veel vaker voor bij de onderzochte cellulaire testen dan bij de huidige antistoftesten. We vinden dit een belangrijke bevinding, omdat er veel meer mensen worden getest die niet de ziekte van Lyme hebben dan wel. Een fout-positieve test uitslag heeft daarom in absolute aantallen veel meer impact.’
Spanningsveld
Van de Schoor en Baarsma leerden elkaar kennen omdat zij allebei promotieonderzoek wilden doen naar infectieziekten. Zo kwamen ze terecht bij de VICTORY-studie. ‘We waren min of meer tot elkaar veroordeeld, we konden elkaar niet wegswipen zoals bij een datingapp. Maar gelukkig is de samenwerking goed bevallen’, lacht Baarsma. Waar Van de Schoor zich binnen het project vooral richtte op het fundamentele onderzoek, hield Baarsma zich voornamelijk bezig met de klinische kant. ‘Er zit vaak een spanningsveld tussen de wetenschap en het perspectief van patiënten. Je moet bedenken dat patiënten met langdurige klachten soms ten einde raad zijn omdat de medische wereld geen antwoorden op hun problemen heeft. Als arts en onderzoeker zie ik het daarom als mijn taak om op zoek te gaan naar die antwoorden’, vertelt Baarsma. ‘Bovendien helpen we zo niet alleen de patiënt, we bieden ook handvatten aan artsen die patiënten met de ziekte van Lyme behandelen. En dat kan variëren van een dermatoloog tot een cardioloog’, vult Van de Schoor aan.
Verschillende invalshoeken
Op de vraag hoe het is om met meerdere partijen samen te werken, waaronder twee verschillende ziekenhuizen, reageren Van de Schoor en Baarsma positief. ‘Het promotietraject duurde misschien wat langer dan gebruikelijk, maar ik zie vooral veel voordelen aan de samenwerking. Het is leuk om met zoveel enthousiaste mensen samen te werken en gebruik te kunnen maken van elkaars expertise. Het onderzoek naar de ziekte van Lyme is heel breed en die verschillende invalshoeken zijn daarom heel nuttig’, aldus Van de Schoor.
Meer weten over de VICTORY-studie?
- Lees het artikel in The Lancet
- Bekijk de informatievideo voor zorgverleners
- Bekijk de informatievideo voor patiënten
Lees meer artikelen en bekijk meer dan 1.000 andere voorbeelden van juiste zorg op de juiste plek.
Meer weten over juiste zorg op de juiste plek en hoe dit in de praktijk toe te passen? Meld je dan aan voor onze nieuwsbrief.