Online platform maakt ‘ziekenhuisloos’ monitoren mogelijk

Patiënten met chronische myeloïde leukemie zijn tegenwoordig goed te behandelen en hebben daardoor een langere levensverwachting. Wel is het noodzakelijk hen medisch te blijven monitoren. Het online platform CMyLife maakt dat mogelijk zonder dat de patiënt naar het ziekenhuis hoeft te komen. Bovendien biedt het platform informatie en hulpmiddelen, contact met lotgenoten en kunnen patiënten een persoonlijk medisch dossier aanmaken. Dat leidt tot meer regie bij de patiënt en draagt bij aan de juiste zorg op de juiste plek.

‘Het is prachtig dat de behandelmogelijkheden bij chronische myeloïde leukemie (CML) de afgelopen jaren enorm zijn toegenomen’, zegt Lidwine Tick. Tick is internist-hematoloog in het Maxima MC en voorzitter van de stichting Zorgvernieuwing en Innovatie, opgericht door de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH). ‘Maar we willen patiënten wel goed blijven monitoren’, vervolgt ze. ‘Slaat de behandeling voldoende aan? Zijn de bijwerkingen onder controle? Samen met de patiënt zoeken we steeds naar een goede balans tussen effectieve therapie en bijwerkingen. Die balans is voor iedere patiënt anders.’

CML komt vooral bij ouderen voor - de gemiddelde leeftijd van patiënten ligt tussen de 50 en 60 jaar. Met betere behandelopties én als gevolg van de vergrijzing, groeit het aantal patiënten gestaag. ‘Daarom is het noodzakelijk dat we de zorg anders gaan inrichten’, stelt Tick. ‘Door vaker gebruik te maken van e-health en patiënten meer regie te geven, dragen we ook bij aan de juiste zorg op de juiste plek.’

Online platform

Het digitale platform CMyLife blijkt hierbij inmiddels een beproefd hulpmiddel te zijn. Dit initiatief van de NVvH, het Radboudumc en patiëntenorganisaties werd in 2015 landelijk gelanceerd om de zorgkwaliteit voor mensen met CML te ondersteunen en te verbeteren. Inmiddels doen zo’n zeven ziekenhuizen mee, waaronder het Maxima MC. CMyLife bestaat uit een openbaar gedeelte waar patiënten informatie vinden over de ziektebeelden, behandelingen en allerlei praktische levenszaken. Iedereen die zich registreert krijgt toegang tot extra opties, zoals een forum waar patiënten ervaringen kunnen delen en tools die ondersteunen bij belangrijke keuzes. Tick: ‘Zo kunnen patiënten makkelijker de regie nemen over hun kwaliteit van leven. Geregistreerden kunnen bovendien online vragen stellen aan het CMyLife-team van professionals en ervaringsdeskundigen. Ik ben een van de hematologen die die vragen beantwoord.’

PGO

Een andere mogelijkheid die CMyLife geregistreerde patiënten biedt, is het aanmaken van een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO). Een PGO werkt als een medisch dossier, waarin patiënten uitslagen, medicijngebruik en bijvoorbeeld een logboek kunnen bijhouden. Tick: ‘Patiënten zijn de eigenaar van dit dossier en kiezen of en met welke zorgverleners zij hun gegevens willen delen. Onlangs hebben we een pilot gedaan met circa 100 patiënten. Het doel was te onderzoeken of we een groep CML-patiënten centraal vanuit het platform kunnen monitoren. De deelnemers kregen een telefoon met een CMyLife-app. Via deze app konden ze aangeven hoe het met ze ging en ontvingen een seintje als het tijd was voor een controle. Bij patiënten die net met een behandeling zijn gestart is het belangrijk om na 3, 6 en 9 maanden te checken hoe het gaat. Zo kun je tijdig bijsturen als de medicatie onvoldoende aanslaat of de bijwerkingen toenemen. De app geeft patiënten inzicht in het verloop van hun ziekte. Beter dan we dat in de spreekkamer voor elkaar krijgen. De pilot was een succes, patiënten en artsen waarderen de werkwijze.’

Link met EPD

De pilot is inmiddels afgerond. ‘Dat wil zeggen: het centraal monitoren is losgelaten’, legt Tick uit. ‘Sommige patiënten gebruiken de app in combinatie met de PGO nog steeds, maar de begeleiding en monitoring is weer in handen van de eigen dokter. Het doel is wel om uiteindelijk een groep patiënten centraal te gaan monitoren. Om dat praktisch uitvoerbaar te maken is het noodzakelijk dat de PGO in CMyLife is aangesloten op het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) van het ziekenhuis. Helaas is dat nog niet goed geregeld.’

Verkeerstoren

Tick vergelijkt het centraal monitoren met een luchtverkeerstoren. In de toren zitten de medisch en verpleegkundig specialisten. Zij checken de data van deelnemende patiënten, ondersteund door algoritmen. Blijven uitslagen van bloedonderzoek uit? Wijken de resultaten af van de verwachtingen? Dan krijgt de patiënt via de app een oproep voor een consult. Tick: ‘Zo kunnen we patiënten nauwgezet monitoren en sneller bijsturen wanneer nodig. De zorgverleners in de verkeertoren werken uiteraard nauw samen met de behandelaar en casemanager in de ziekenhuizen.’ En de patiënt zelf? ‘Die zit in het vliegtuig aan de stuurknuppel en bepaalt zelf wat hij nodig heeft’, benadrukt Tick. ‘Hij heeft inzicht in alle data. Eventueel zit er een copiloot naast hem, een partner, mantelzorger of zorgprofessional. Afhankelijk van het aantal vlieguren, de afstand tot de bestemming en de complexiteit van de route.’

Ziekenhuisloze zorg

De voordelen van centrale monitoring zijn evident. ‘Als de medisch-technische behandeling van een grote groep complexe patiënten in handen is van een aantal specialisten in de verkeerstoren, houdt de hematoloog in het ziekenhuis tijd over voor live consulten met patiënten bij wie dat nodig is’, aldus Tick. ‘Dat is juiste zorg op de juiste plek. Bovendien kun je online zorg onafhankelijk van tijd en plaats geven. Komt een patiënt er ’s avonds achter dat zijn recept is verlopen, dan kan hij dat gelijk melden. Heeft hij een vraag tijdens zijn vakantie? Geen probleem.’
Uitdagingen zijn er ook. Behalve de technische kwestie van de aansluiting tussen CMyLife en EPD is er het probleem dat veel CML-patiënten nog andere aandoeningen hebben zoals diabetes, hartproblemen of COPD. Tick: ‘In dat geval zitten patiënten soms ook op andere fora. Wie houdt dan de hele patiënt in de gaten? Wat helpt is als patiënten gebruikmaken van één en dezelfde PGO. Zover zijn we nog niet.’

CMyGuideline

De nieuwste loot aan de stam van CMyLife is het project CMyGuideline, waarvoor de stichting Zorg en Innovatie onlangs subsidie van ZonMw kreeg. Tick licht toe: ‘Bij de behandeling van chronische leukemie gebruiken we uiteraard richtlijnen. Deze willen we graag goed onderhouden op grond van nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen én de kennis en ervaringen van patiënten en artsen. Met behulp van de CMyGuidline-app krijgen we continue feedback van hematologen en patiënten. Zo komt heel veel informatie samen waarmee we de richtlijn kunnen aanpassen. Ook hierbij werken we trouwens nauw samen met de patiëntenverenigingen.’

Bekijk meer voorbeelden van de juiste zorg op de juiste plek
Stuur mij de nieuwsbrief met meer voorbeelden van de juiste zorg op de juiste plek