Richtlijn ME/CVS in ontwikkeling: belangrijke stappen gezet, meer tijd nodig

De ontwikkeling van de richtlijn ME/CVS is in volle gang. De inhoud krijgt steeds meer vorm. Tegelijkertijd vraagt de complexiteit van het onderwerp om meer tijd dan vooraf voorzien. Het doel is een kwalitatief hoogwaardige richtlijn met voldoende draagvlak onder zorgverleners en patiënten.

De werkgroep voor de ontwikkeling van de richtlijn ME/CVS heeft de afgelopen periode belangrijke stappen gezet. De voorbereidende fase is succesvol afgerond, de werkgroep en kerngroep functioneren goed en meerdere modules van de richtlijn bevinden zich in een vergevorderd stadium. 

Tegelijkertijd is duidelijk geworden dat de ontwikkeling van de richtlijn meer tijd en middelen vraagt dan vooraf voorzien. De complexiteit van het onderwerp, de breedte van de richtlijn en het belang van zorgvuldige consensusvorming maken het proces intensief. Daarom heeft de werkgroep een verzoek ingediend om de deadline te verlengen en aanvullende financiering mogelijk te maken.

De werkgroep realiseert zich dat dit uitstel bij mensen met ME/CVS, hun naasten en zorgverleners teleurstelling kan oproepen. De behoefte aan een actuele, duidelijke richtlijn is groot. De werkgroep verwacht dat deze richtlijn een belangrijke bijdrage kan leveren aan het bevorderen van kwalitatief goede, doelmatige en persoonsgerichte zorg voor mensen met ME/CVS. Alle betrokken partijen blijven zich actief inzetten en werken vanuit vertrouwen en gezamenlijke verantwoordelijkheid toe naar een kwalitatief hoogwaardige richtlijn.

Samenstelling werkgroep 

Sinds de start van het traject zijn er enkele wisselingen in de werkgroep geweest. De actuele samenstelling van de werkgroep die zich bezighoudt met de ontwikkeling van de richtlijn ME/CVS is als volgt: 

  • Prof. dr. J.A. (André) Knottnerus, emeritus-hoogleraar huisartsgeneeskunde, onafhankelijk voorzitter
  • Dr. M.L.A. (Monique) Broekhuizen, verzekeringsarts, werkzaam bij UWV te Den Haag, Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde (NVVG)
  • Dr. S.L. (Sonja) Brunet-van Ockenburg, internist-endocrinoloog, werkzaam bij het UMCG te Groningen, Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
  • Mr. Drs. J. (Jordy) de Haan, econoom en jurist, ME/cvs Vereniging
  • Drs. Y. (Ynske) Jansen, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
  • J.E. (Ernst) Jurgens, MD, MSc, klinisch arbeidsgeneeskundige, Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB)
  • Prof. dr. J. (Joost) Dekker, emeritus-hoogleraar paramedische zorg Amsterdam UMC te Amsterdam, Vereniging voor Gedrags- en Cognitieve therapieën (VGCt)
  • Dr. A.F. (Alex) Muller, internist-endocrinoloog, werkzaam in het Diakonessenhuis te Utrecht, Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
  • K. (Klaartje) Spijkers, MSc, senior beleidsmedewerker, Patiëntenfederatie Nederland
  • Dr. J.W.P. (Joris) Vernooij, internist, werkzaam in De VermoeidheidKliniek te Lelystad, Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
  • J. (Jacqueline) Leenders MSc, Ergotherapie Nederland. Ergotherapeut De Hoogstraat revalidatie en promovendus Radboudumc
  • S. (Saskia) de Wit, MSc, MECVS Nederland
  • Prof. dr. J.W.M. (Jos) van der Meer, emeritus-hoogleraar interne geneeskunde, adviserend werkgroeplid, Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)

    Daarnaast is er een klankbordgroep betrokken bij de richtlijnontwikkeling, met afvaardiging vanuit het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP), Nederlandse Internisten Vereniging (NIV), Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT), Vereniging voor Sportgeneeskunde (VSG) en de beroepsvereniging van professionals in sociaal werk (BPSW).   
     

Gerelateerd nieuws

Nieuwe leidraad Duurzame farmaceutisch specialistische zorg

Een nieuwe leidraad helpt ziekenhuizen om de farmaceutisch specialistische zorg te verduurzamen en zo de milieu-impact van medicatiegebruik te verminderen.

Herziening richtlijnen over diabetes

Binnen het richtlijncluster Diabetes mellitus zijn modules uit vier richtlijnen herzien. Ze bevatten nu de nieuwste inzichten op het gebied van glucosesenoren, het voorkomen van complicaties met medicatie en patiëntenvoorlichting.

Herziening richtlijnen over antitrombotisch beleid

Binnen het richtlijncluster Antitrombotisch beleid zijn meerdere modules herzien en toegevoegd. Er zijn nu nieuwe aanbevelingen over onder andere DOAC-gebruik, periprocedureel beleid, trombose bij zwangerschap en samen beslissen.

Nieuwe inzichten in richtlijn Mannelijke subfertiliteit

De richtlijn Mannelijke subfertiliteit is geactualiseerd met nieuwe inzichten. Dit kan helpen bij het versnellen van de diagnose en behandeling.

Modules uit richtlijn Preventie van valincidenten bij ouderen herzien

Het inschatten en verlagen van het valrisico bij ouderen is complex en vraagt om een multidisciplinaire aanpak. Hier is grote gezondheidswinst te behalen. Dit staat onder andere in de herziening van de richtlijn Preventie van valincidenten bij ouderen.

Nieuwe richtlijn: Preventie van trombose bij kinderen met een hartaandoening

Deze nieuwe richtlijn geeft eenduidige adviezen om trombose met mogelijk levenslange ernstige complicaties bij kinderen met een hartaandoening te voorkomen. Ook introduceert de richtlijn directe orale anticoagulantia (DOAC’s) als nieuwe behandeloptie.

Herziene richtlijn Niercelcarcinoom

De richtlijn Niercelcarcinoom is aangevuld met zes nieuwe of herziene modules.

Richtlijn Reumatoïde Artritis aangevuld met diagnostiek

Modules over diagnostiek van reumatoïde artritis uit een verouderde NVR-richtlijn zijn herzien en toegevoegd aan de richtlijn Reumatoïde Artritis op de Richtlijnendatabase.

Nieuwe richtlijn Strengileus gepubliceerd

De richtlijn Strengileus biedt een actueel, evidence-based kader voor diagnostiek en behandeling. Het doel is om de kwaliteit en uniformiteit van de zorg te verbeteren en de kans op complicaties en recidieven te verminderen.