Kwaliteitsstandaard voor betere overgang kinderzorg naar volwassenzorg
1,3 miljoen jongeren in Nederland groeien op met een chronische aandoening zoals diabetes, astma, een hartafwijking, buikpijn of psychische klachten. Als ze 18 jaar worden, staan zij voor een vaak abrupte overgang van de kinderarts naar een arts voor volwassenen. Een nieuwe kwaliteitsstandaard Jongeren in transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg moet deze overgang gaan ondersteunen. Deze standaard beschrijft de norm voor goede transitiezorg en geeft concrete aanbevelingen, handvatten en een stappenplan.
De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde ontwikkelde de kwaliteitsstandaard in samenwerking met diverse veldpartijen. Kinderarts Desiree Creemers, betrokken bij de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard: ‘Ons doel is om de overgang van de jongerenzorg naar volwassenenzorg beter te organiseren. De basisprincipes die we hierbij hanteren zijn: bereid jongeren en hun familie tijdig voor, zorg voor een goede overdracht en warme ontvangst in de volwassenenzorg en luister naar wat jongeren te zeggen hebben. De kwaliteitsstandaard geeft voor elk van deze punten handvatten, bijvoorbeeld het aanstellen van een transitiecoördinator, de organisatie van een goede overdracht tussen de kinderarts en de zorgverleners waar de jongere straks mee te maken krijgt en het stimuleren van zelfmanagement.’
Grote veranderingen
Voor een jongere met een chronische aandoening die 18 jaar wordt, verandert er veel. Internist Richard IJzerman: ‘Niet alleen moet er vaak worden gewisseld van arts en ziekenhuis, ook wordt er plotseling verwacht dat je als 18-jarige de zorg volledig zelfstandig kunt regelen. Je ouders worden niet meer betrokken bij het gesprek over je behandeling, de nieuwe arts heeft minder tijd in de spreekkamer en je bent zelf verantwoordelijk voor afspraken inplannen, medicijnen aanvragen en nabellen van zorgverzekering of ziekenhuis. De regie nemen over je ziekte is best moeilijk. Veel jongeren zijn niet goed voorbereid op deze omslag en verdwijnen soms zelfs van de zorgradar met mogelijke gezondheidsschade tot gevolg.’
Sanne (22) deelt deze ervaring: ‘Ik heb diabetes type 1 en toen ik overstapte naar de volwassenzorg was de behandeling ineens veel meer gericht op het medische aspect van mijn aandoening, en kwamen andere aspecten zoals de invloed van mijn aandoening op veranderingen in mijn leven zoals gaan studeren en op mezelf wonen veel minder aan bod. Ik was hier niet echt op voorbereid en vond dat lastig. De nieuwe kwaliteitstandaard geeft jongeren en zorgverleners hopelijk meer houvast voor betere begeleiding bij deze overgang.’
Praktische hulpmiddelen
Bij de kwaliteitsstandaard zijn voor zowel jongeren als zorgverleners praktische toolkits (her)ontwikkeld. Op de website www.opeigenbenen.nu vinden zorgprofessionals instrumenten en interventies die zij kunnen inzetten. Jongerenorganisatie JongPIT heeft een transitietoolkit ontwikkeld met informatie en tips voor jongeren. In bijvoorbeeld podcasts en video’s wordt aandacht besteed aan onderwerpen zoals timing, het betrekken van jongeren bij hun zorgtraject, zelfmanagement, de rol van ouders en ondersteuning voor en na de overdracht. Ook wordt er verwezen naar gerelateerde thema’s zoals de gevolgen van chronische ziekte op bijvoorbeeld onderwijs, werk & inkomen en seksualiteit.
Samenwerking
De kwaliteitsstandaard is ontwikkeld door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde in samenwerking met Nederlandse Internisten Vereniging, JongPIT, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, Nederlandse Vereniging voor Neurologie, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, Nederlandse Vereniging voor Heelkunde, Nederlandse vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten, Nederlands Instituut van Psychologen, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland, Nederlands Huisartsen Genootschap, Stichting Kind en Ziekenhuis, Revalidatie Nederland, NFU en Patiëntenfederatie Nederland. Het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten heeft het traject begeleid, met financiering door FNO, ZonMw en Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).