Hoe ontwikkel je kwaliteitsdocumenten voor zeldzame aandoeningen?
Wat zijn de beste mogelijke benaderingen om kwaliteitsdocumenten voor zeldzame aandoeningen te ontwikkelen? En hoe bevorder je daarmee de kwaliteit van zorg, ook voor zeldzame aandoeningen? Om zorgprofessionals te ondersteunen bij die keuze, is een handleiding ontwikkeld.
Er zijn meer dan 6000 zeldzame aandoeningen maar het is niet mogelijk om voor al die aandoeningen richtlijnen te maken. Dat is een kostbaar en langdurig proces, en er moeten altijd keuzes gemaakt worden over de inzet van tijd en geld. Toch is er in de praktijk vaak behoefte aan een kwaliteitsdocument voor een zeldzame aandoening. Er worden soms door medisch specialisten kwaliteitsdocumenten aangeboden om op de website van een wetenschappelijke vereniging te plaatsen, maar hoe kan een vereniging bepalen of zo'n document voldoende onderbouwd is? Daarvoor is nu een minimum set van criteria ontwikkeld met input van een brede vertegenwoordiging van Nederlandse experts en patiëntvertegenwoordigers.
Belangrijkste advies: prioritering
Een belangrijke uitkomst van dit project is het breed gedragen advies om vooraf een knelpuntenanalyse uit te voeren. Een zorgvuldige prioritering is belangrijk om te bepalen voor welke onderwerpen een kostbaar en intensief proces van richtlijnontwikkeling noodzakelijk is. Soms is een ander soort document meer passend dan een richtlijn. Voor een efficiëntere ontwikkeling van kwaliteitsdocumenten bij zeldzame aandoeningen wordt daarnaast geadviseerd om internationale samenwerking te zoeken en waar mogelijk overkoepelende richtlijnen te ontwikkelen voor een groep van zeldzame aandoeningen op basis van gemeenschappelijke symptomen.
- De handleiding ‘Kwaliteitsdocumenten voor zeldzame aandoeningen: wat, wanneer en hoe?’ en het bijbehorende rapport ‘Kwaliteitsdocumenten voor zeldzame aandoeningen: projectrapportage’ zijn bedoeld om geïnteresseerden informatie te geven over de ontwikkeling van kwaliteitsdocumenten voor zeldzame aandoeningen.
- Om te bepalen welk type kwaliteitsdocument in welke situatie geschikt is voor zeldzame aandoeningen, bevat de handleiding ook een flowchart die zorgprofessionals ondersteunt bij het onderbouwen van hun keuzes. Beide documenten zijn te vinden in de Richtlijnendatabase.
Samenwerking
De documenten ‘Kwaliteitsdocumenten voor zeldzame aandoeningen: wat, wanneer en hoe?’ en ‘Kwaliteitsdocumenten voor zeldzame aandoeningen: projectrapportage’ zijn uitgaven van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. De documenten zijn opgesteld in samenwerking met de Federatie Medisch Specialisten en met ondersteuning van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten. Financiering is verzorgd door Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).