Radiotherapeut-oncoloog Patricia Doornaert: ‘Ik heb meegemaakt wat hoop tot het bittere eind betekent’

Patricia Doornaert leeft in parallelle werelden sinds haar dochter Amélie op Koningsdag 2025 op negentienjarige leeftijd overleed. In één van die werelden loopt ze rond met haar allesverterende verdriet. ‘De pijn wordt niet minder, maar zal hopelijk ooit wennen’, prent ze zichzelf in. Wat mensen in die andere wereld daarvan vooral merken, is dat ze bij tijd en wijle ‘emotioneel door het ijs zakt’. Patricia zag jaren geleden een schilderij van Anselm Kiefer, met daarop levensgroot de tekst van een gedicht van Paul Celan wat begint met de regel Ich bin allein. ‘Dat voel ik soms erg scherp, daar verandert alle aandacht en het warme medeleven niets aan, maar betekent niet dat ik eenzaam ben. Hetzelfde geldt voor mijn dochter Caroline en ex-man Erik. We zijn er voor elkaar, maar vechten wel onze eigen strijd. En tegelijk zien we alle drie dat het leven nog steeds mooi is en genieten we ervan.’  

Pelgrimage

Hoewel ze nog steeds niet naar sommige muziek durft te luisteren (‘Dat komt te hard binnen’) geven mooie dingen wel doorlopend betekenis aan haar verdriet en gemis. Ze haalt kracht uit dichter Lieke Marsman, die in het boek Op een andere planeet kunnen ze me redden schreef: “Van acceptatie en afwachten word je niet beter.” Met die gedachte trok Patricia naar Spanje om de helende pelgrimage naar Santiago de Compostella te lopen. Vier maanden na de uitvaart pakte ze de professionele draad weer op. Ze werkt nu vier dagen per week in het Amsterdam UMC, waar ze ongeveer tegelijk met de kankerdiagnose van haar dochter was aangenomen.
Amélie werd ondanks haar achttien jaren in het Prinses Máxima Centrum behandeld. ‘Niets dan lof. Haar artsen gingen niet tót het gaatje, maar er doorhéén.’ Patricia heeft hard haar best gedaan om haar stem als oncoloog in de spreekkamer te dempen, en vertrouwde volledig op de behandelend arts. ‘Mijn medische rol was beperkt tot symptoom- en pijnbestrijding bij Amélie, en dat was geen sinecure, want ze ondervond forse toxiciteit van de behandeling en ze heeft in haar laatste maanden veel pijn gehad. Daar kwam bij dat ze doodsbenauwd was voor naalden - hoewel dat gaandeweg wende - en haar karakter het hele traject nog lastiger maakte.’

Belastende studiemedicatie

De behandelend specialist heeft ongetwijfeld geweten dat ­Patricia de medische overwegingen feilloos kon volgen. ‘Vanuit mijn kennis vroeg ik soms wel door. Ze zullen misschien weleens gedacht hebben: “Daar heb je haar weer”.’ Twee keer ging ze tegen het oordeel van de arts in. ‘Amélie heeft in de eerste maanden naast een zware chemotherapie ook belastende studiemedicatie gekregen. Eén van de neveneffecten van die experimentele therapie was een forse beschadiging van haar slokdarm. Ze kon niet meer eten van de pijn en werd broodmager. Er werd gekozen voor een neusmaagsonde, maar dat trok Amélie mentaal niet. Ik opperde toen om een PEG-sonde in de maag aan te brengen. Heel ongebruikelijk bij kinderen, en potentieel riskant. Maar we hadden mijns inziens geen alternatief; ik heb de PEG-sonde toen afgedwongen.’

Sterker en mobieler

Na korte tijd ontstonden er echter complicaties ter plaatse van de insteekopening, wat zelden voorkomt. Iedere beweging veroorzaakte ook een pijnkramp. ‘Tegelijkertijd merkte ik dat ze weer iets beter ging eten.’ Weer gooide Patricia haar overtuigingskracht in de strijd, dit keer om de sonde te laten verwijderen. “Goed dan, maar op eigen risico”, stemde de behandelend arts in. Patricia: ‘Godzijdank en wonderlijk genoeg bleef mijn dochter ook na de verwijdering van de sonde steeds beter eten, en kwam de slokdarmontsteking niet meer terug. Amélie werd weer sterker en mobieler.’ Dat is ze tot een ruime maand voor haar einde gebleven. ‘In de palliatieve fase, tussen twee chemokuren in, zijn we zelfs nog met de Eurostar naar Londen geweest met z’n drieën. Dat was natuurlijk loodzwaar en ook spannend, maar het geeft maar aan hoe ze hechtte aan het leven, tot de laatste maand aan toe, ondanks alle aftakeling en pijn. Ze trakteerde ons de laatste dag op oesters in het restaurant van het poepsjieke St. Pancras hotel.’
Patricia was toen al enige tijd gestopt met werken om 24/7 voor haar dochter te kunnen zorgen. ‘Zelfs toen nog, op de rustige plateaumomenten, zaten we samen te lachen om The Office. Amélie vanuit haar ziekenhuisbed in de woonkamer, met haar jonge katertje Walter - vernoemd naar de hoofdpersonage van de tv-serie Breaking Bad - aan haar voeteneinde. Ze bleef kiezen voor het leven.’

Goed onderzoeken

Zelfs vlak voor haar einde, toen de transfusies al gestopt waren en ze al dagen niet had gegeten, en door de pijn aan bed gebonden was, reageerde ze - in een van de heldere momenten tussen het slapen door - op een slechte uitslag van bloedonderzoek: “Dat moeten ze wel goed onderzoeken, mama.” In haar laatste nacht was ze zo oncomfortabel dat Amélie palliatieve sedatie heeft gekregen. ‘Ik heb nog teksten voorgelezen die vrienden voor haar hadden geschreven, ik hoop dat ze dat nog meegekregen heeft.’

De behandeling was in mei 2024 begonnen met twintig procent slagingskans en bracht het gezin op het dunne koord tussen hoop en vrees. Twee maanden na de start van de behandeling gaf een scan aan dat Amélie macroscopisch schoon was. Drie maanden later werden weer vlekjes waargenomen op longen en botten. ‘Hoewel we te horen kregen dat we dat moesten relativeren, gingen tegelijkertijd bij Amélie en bij mij de alarmbellen af. We vertelden dat niet tegen elkaar. Voor dat mechanisme bestaat een naam: wederzijdse bescherming. Later hebben we het daar gelukkig over kunnen hebben, en deelden we alles.’ Eind januari 2025, drie weken na de het beëindigen van de chemotherapie, bleek het lichaam alweer vol uitzaaiingen te zitten. ‘Het enige dat ons toen nog restte, was palliatieve chemo, gecombineerd met pijnstillende bestraling.’

'Kwaliteit van leven was voor haar minder belangrijk dan de wil om te leven'

Ik wil leven

Heeft Amélie nooit gedacht of gezegd: trek de stekker er maar uit? ‘Nooit. Integendeel. Ze zei me weleens: “Als je dood bent is dat voor altijd.” Iedere keer weer koos ze voor het leven. Ook toen de experimentele therapie voor forse klachten zorgde, riep ze eens uit: “Fuck it. Ik neem die bijwerkingen er ook nog wel bij. Ik wil leven.” Het is een van de momenten waarop het gesprek stilvalt. ‘Weet je’, zegt Patricia. ‘Dat is misschien het enige waar ik nu wat rust in kan vinden. Kwaliteit van leven was voor haar minder belangrijk dan de wil om te leven. Ze heeft haar lot nooit geaccepteerd, en dat is pijnlijk. Maar zoals Lieke Marsman zo treffend zegt: doodgaan met hoop, hoe vergezocht en onrealistisch ook, is nog altijd beter dan hopeloze berusting.’

Gegund of ontnomen

Op de vraag of ze ook anders tegen haar werk als oncoloog is gaan aankijken, zegt ze: ‘Ja. Kleine-kansen-geneeskunde is geen issue in de kinderoncologie. Het is keihard voor het leven gaan. Dat is anders in de volwassenen oncologie. In mdo’s worden patiënten soms kansen gegund of ontnomen zonder de uiteindelijke keuze mede te bespreken met de patiënt. In het geval van - jongere - mensen met een matige prognose die leidt tot de kruising tussen curatieve en palliatieve zorg, kunnen we nadrukkelijker kiezen voor samen beslissen over de best passende vorm van zorg.’

Nieuwe uitdrukking

Patricia heeft het gevoel dat dit nu niet iedereen met een kleine overlevingskans is gegund. ‘Waarom moet het mdo het eindpunt van de besluitvorming zijn?’ In het hoofdhals-mdo van het UMC Utrecht, waaraan Patricia tot twee jaar geleden deelnam, wordt sinds enige tijd een nieuwe uitdrukking gebruikt: behandelen naar draagkracht. ‘Een prachtige term vind ik dat. Want wát die draagkracht precies is, daar kun je alleen samen met je patiënt achter komen.’ En nee, denkt ze, dat hoeft niet tot meer zorgkosten te leiden. ‘Want door de tijd te nemen met de patiënt, en alle voors en tegens van de beide trajecten te bespreken, kan je samen een afgewogen en passende beslissing maken. Bij bepaalde patiënten zal er bij aanvang gekozen worden voor het palliatieve traject. En bij andere patiënten zal je op andere momenten minder lang door­behandelen, bijvoorbeeld bij ouderen die je met veel pijn en moeite nog een paar maanden extra tijd geeft, zonder kwaliteit van leven. Ik weet het, dit zijn de lastigste dilemma’s in ons vak, maar ik heb van dichtbij meegemaakt dat de keuze voor leven cruciaal kan zijn, wat hoop tot het bittere eind betekent.’
 

Download het artikel als pdf
Lees meer artikelen uit het magazine