‘Zelfs met een kleine voorraad komen we samen best ver’

Dossier: Medicijntekorten

Begin 2021 was het medicijn Visudyne van het ene op het andere moment niet meer leverbaar. Oogartsen van tien behandelcentra sloegen de handen ineen, op zoek naar een werkbare situatie, met minimale risico’s voor de patiëntengroep. ‘Inmiddels vinden weer sporadisch leveringen plaats, maar nog steeds onvoldoende om aan de vraag te voldoen’, aldus oogarts Yvonne de Jong-Hesse van het LUMC.

Oogartsen kunnen niet om Visudyne - soortnaam verteporfine - heen. Het wordt als fotodynamische therapie intraveneus toegepast in combinatie met laseren van het netvlies. Bij centrale sereuze chorioretinopathie (lekkage van vocht onder de macula) en choroïdea hemangioom (vaattumor) zijn geen effectieve alternatieven beschikbaar. Als het middel te lang niet wordt toegediend ligt blindheid op de loer.
‘De communicatie rondom het tekort was al direct in 2021 zeer schimmig’, herinnert Yvonne zich. ‘De importeur verzekerde ons dat het maximaal een paar maanden zou duren. Beloofde leveringen bleven echter ook daarna uit, en niemand kon vertellen waarom. Tegelijkertijd hoorden we in de wandelgangen dat het middel in Japan nog wél beschikbaar was. De reden van dat verschil blijft tot op de dag van vandaag onduidelijk.’
De oogartsen ontdekten al snel dat importeurs voor Visudyne op één fabriek in de Verenigde Staten waren aangewezen; de kleine afzetmarkt is niet bijzonder interessant voor potentiële andere producenten. CHEPLAPHARM is de vergunninghouder voor heel Europa. ‘Door die structuur was het lastig voor ons om zelf met de bron van de productie, en dus ook van het tekort, te communiceren. Onze ziekenhuisapothekers hielpen ons met het speurwerk en de melding van dit tekort bij het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) en de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ).’

De indicatiecommissie

Oogartsen van tien behandelcentra besloten hun krachten te bundelen, gecoördineerd door het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG). Die samenwerking was nodig: ‘Visudyne wordt niet meer dan zevenhonderd keer per jaar voorgeschreven. Samen konden we onze stem krachtiger laten klinken dan ieder voor zich.’ De speciaal in het leven geroepen indicatiecommissie bepaalt nu wanneer een oogarts Visudyne mag voorschrijven, waarbij de criteria worden aangescherpt zodra de beschikbaarheid afneemt. ‘We evalueren patiënt na patiënt, en bepalen wie het middel binnen drie maanden moet krijgen, en wie nog zes tot acht maanden zou kunnen wachten.’
Het Landelijk Coördinatiecentrum Geneesmiddelen (LCG) is van grote waarde, benadrukt de oogarts. ‘In goed overleg met IGJ, CBG en de European Medicines Agency (EMA) beheert en verdeelt het LCG de aanwezige voorraad Visudyne in Nederland, onderhoudt het contact met de importeur en levert het prognoses over de hoeveelheid mogelijke behandelingen op basis van de meest actuele gegevens. Je kunt je voorstellen hoe waardevol die inzichten voor ons zijn.’

Beschaamd vertrouwen

Inmiddels vinden weer sporadisch leveringen plaats. De importeur heeft toegezegd dat de levering eind 2024 weer op goed niveau zal zijn. ‘Maar voor ons blijft dat een vraagteken’, verzucht De Jong. Visudyne is een complex medicijn met een ontwikkelperiode van twee jaar. ‘Als ik naar eerdere beloftes kijk, dan schat ik de kans in op 50 procent. Zozeer is ons vertrouwen beschaamd. Intussen maken we er maar gewoon het beste van. Het heeft geholpen dat we al direct onze wetenschappelijke vereniging bij het probleem hebben betrokken. Zelfs met een kleine voorraad komen we samen best ver.’

Download het dossier als pdf
Ga naar alle artikelen uit het magazine

Lees meer artikelen uit dit dossier