‘Ik denk dat we veel eerlijker moeten zijn’
Hoogleraar Psychosomatiek en ALK-specialist Judith Rosmalen pleit voor een andere omgang met aanhoudende klachten
Medisch specialisten willen patiënten behandelen en genezen, maar dat lukt niet altijd bij mensen met Aanhoudende Lichamelijke Klachten (ALK). ‘Soms diagnosticeer je namelijk niets, soms heb je geen behandeling te bieden en soms houden mensen last van klachten na een adequate behandeling’, zegt ALK-specialist Judith Rosmalen. Toch kunnen artsen deze patiënten wel helpen.
Judith Rosmalen is hoogleraar Psychosomatiek aan het UMCG, gespecialiseerd in Aanhoudende Lichamelijke Klachten (ALK) en voorzitter van NALK (Netwerk Aanhoudende Lichamelijke Klachten). Als Rosmalen vroeger tijdens een lezing artsen verzocht om hun eerste associatie met SOLK - Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten - in te tikken op hun mobiel, verschenen in de digitale woordwolk termen als ‘moeilijk’ en ‘complex’, maar ook ‘zeur’, ‘vermoeiend’ en ‘klagen’. ‘Dergelijke associaties leven niet alleen bij zorgprofessionals, maar ook bij andere mensen.’ ALK is de opvolger van SOLK. Rosmalen zet zich met hart en ziel in om die stigmatisering van mensen met ALK te voorkomen.
Kunt u uitleggen waarin ALK en SOLK verschillen?
‘ALK is een wezenlijk ander concept dan SOLK. ALK houdt in dat we bij álle mensen met aanhoudende lichamelijke klachten ‘biopsychosociaal’ moeten kijken, of we de oorzaak van die klachten nu kunnen verklaren of niet. Het gaat bij ALK dus om de geïntegreerde blik. Want alle aanhoudende klachten hebben een psychische en een somatische kant, en hebben invloed op je sociale leven, op hoe en of je je werk kunt doen, en op je stemming. Dat moet je allemaal meenemen.’
‘ALK houdt in dat we bij álle mensen met aanhoudende lichamelijke klachten “biopsychosociaal” moeten kijken’
En dat gebeurt in uw optiek te weinig?
‘Inderdaad. En hoewel het inmiddels heel ouderwets is om te denken: “Als we geen somatische oorzaken kunnen vinden, dan zal het wel psychisch zijn”, komt dat nog steeds voor. Bij elke lichamelijke klacht bepaalt de beleving hoeveel last je ervan hebt; bij geen enkele bekende chronische ziekte bestaat er een lineair verband tussen objectief meetbare afwijkingen en het aantal klachten van mensen. Artsen moeten dus beseffen dat ALK een spectrum is. Sommige mensen binnen dit spectrum lijken gevoeliger om klachten te ontwikkelen dan andere. Mogelijk door hun genetische aanleg en eerdere medische problemen, maar ook jeugdervaringen en de manier waarop je hebt geleerd om te gaan met pijn kunnen een rol spelen.’
Dat klinkt ingewikkeld voor artsen met één specialisme.
‘Patiënten met ALK zijn bij artsen dan ook doorgaans niet populair. Ze hebben geleerd de klachten weg te nemen door een diagnose te stellen en een behandeling te geven. Maar zo werkt het in de praktijk heel vaak niet. Soms diagnosticeer je namelijk niets, soms heb je geen behandeling te bieden en soms houden mensen last van klachten na een adequate behandeling.’
Zijn medisch specialisten in hun opleiding niet goed voorbereid op patiënten met ALK?
‘Toen ik hoogleraar werd, werd gevraagd naar mijn ideeën over onderwijs. Ik zei dat er een doorlopende leerlijn moest komen, waarbij studenten elk jaar bij elk vakgebied iets over symptomen zouden leren. We kijken nu alleen naar symptomen als symptomen van iets anders, maar je moet ook symptomen als verschijnsel op zichzelf bestuderen. Ik kreeg als reactie: “Tja, iedereen wil wel meer aandacht voor zijn eigen vakgebied”. Precies door die houding leren geneeskundestudenten nu van alles over zeldzame genetische aandoeningen die ze vrijwel nooit in hun klinische praktijk zullen tegenkomen. Terwijl ze wél elke dag opnieuw mensen met lichamelijke klachten zullen spreken. Over de omgang met die klachten hebben ze nauwelijks onderwijs gekregen.’
Maar als je deze mensen op je poli krijgt, wíl je toch vooral kunnen helpen?
‘Niemand wordt medisch specialist uit een voorliefde voor aanhoudende klachten. Maar in de praktijk maken mensen met – vaak langdurige – klachten wel een belangrijk deel uit van je patiëntengroep. Mijn advies? Neem een positieve houding tegenover hen aan, toon oprechte interesse. Luister goed, doe adequate diagnostiek. Neem iemand met klachten serieus en geef net zo veel uitleg als je aan elke andere patiënt zou geven.’
‘Als mensen ernstige klachten blijven houden en de arts heeft voor zijn of haar gevoel steeds niets te bieden – ik heb het nu niet over mensen met chronische ziekten waarvan de oorzaken wél bekend zijn – dan voelen arts en patiënt zich machteloos. Ze hebben beiden een geloofwaardigheidsprobleem: de patiënt houdt ernstige klachten zonder afwijkingen en de arts is niet geloofwaardig omdát die voor deze klachten geen ernstige afwijkingen kan vinden. Allebei worstelen ze met die spanning.’
Is daarvoor een oplossing?
‘Ik denk dat we veel eerlijker moeten zijn. Op een bepaald moment weet je niet waardoor er klachten zijn, of waardoor klachten bij mensen met chronische ziekten voortduren terwijl er wél iets is gevonden en behandeld. Je zou dan kunnen zeggen: “We weten helaas de oorzaak van de klacht niet, maar dat weten we van heel veel klachten niet. Neem hoge bloeddruk. Daarvan weten we de oorzaak ook vaak niet, terwijl mensen er wel medicatie voor nemen en hun leefstijl aanpassen. We kunnen samen bekijken hoe we de last van uw klachten kunnen verminderen”.’
Ik kan me voorstellen dat medisch specialisten iets heel anders doen: de patiënt doorsturen naar een collega.
‘Je kunt een heel concrete verdenking hebben. Bijvoorbeeld de internist die vermoedt dat iemand een neurologische stoornis heeft of denkt dat een reumatoloog kan helpen. Dan is doorverwijzen een logische stap. Het gevaar hiervan is wel dat de neuroloog vervolgens denkt: “Nee, dat is het ook niet, misschien weet de allergoloog raad”. En zo begint het grote doorschuiven. In het algemeen zou de coördinatie daarom bij de huisarts moeten liggen.’
‘Huisartsen kennen hun patiënten namelijk meestal goed. Zij zijn de aangewezen persoon om een heel duidelijke verwijsbrief naar de specialist te sturen. In die brief moet een heldere vraag staan, zodat de specialist weet of alles uit de kast moet worden getrokken, of niet. De specialist moet dan wel goed terug rapporteren aan de huisarts, en daarbij ook vertellen hoe de klacht aan de patiënt is uitgelegd. Dan blijft het verhaal consistent en raakt de patiënt niet verstrikt in de terminologie en diagnoses van verschillende specialismen.’
U legt de oplossing nu bij de huisarts. Kunnen medisch specialisten niet méér doen?
‘Ik zou zeggen: die kunnen ook veel doen. En daarbij draait het om samenwerking. In de regio Deventer hebben we een regionaal netwerk opgericht dat bestaat uit medisch specialisten van het Deventer Ziekenhuis, de huisartsencoöperatie, fysiotherapeuten, psychologen, ergotherapeuten, diëtisten, en een topggz-centrum voor mensen met ALK die ook psychische zorg nodig hebben. In dat netwerk streven we ernaar dat iedereen dezelfde taal spreekt, dezelfde concepten en uitgangspunten hanteert. We gaan uit van een duidelijke rol- en taakverdeling, en bieden helderheid over waar je voor wat terecht kunt. En we houden pitches waarin mensen van elkaar leren. Dat netwerk vind ik best practice. We doen onderzoek om dit netwerk te verbeteren en maken een toolbox die we op de NALK-website plaatsen na afronding van het project, eind 2024. Ook andere regio’s kunnen er dan de vruchten van plukken.’
Is niet ook binnen het ziekenhuis meer afstemming nodig?
‘Interne geneeskunde, neurologie en gynaecologie hebben het vaakst te maken met mensen met ALK. In het UMCG hebben wij weleens – als we op basis van de verwijsbrief vermoedden dat het belangrijk was om breed te kijken – mensen met ALK een gecombineerd consult aangeboden: met een internist of neuroloog en een psychiater. Dat is vaak heel zinvol. Én de patiënt wordt goed in kaart gebracht én de specialisten leren van elkaar. De financiering is hierbij wel heel moeilijk, want voor zo’n combiconsult krijg je niet dubbel geld.’
Ten slotte: u doet ook onderzoek naar long-COVID, een specifieke vorm van ALK.
‘Wat long-Covid heeft opgeleverd, is dat ook mensen van wie medisch specialisten het niet verwachtten long-Covid kregen. Hun eigen collega’s zelfs. Het is hoopgevend dat daardoor het beeld van ALK kantelt.’
‘We nodigen nog steeds mensen met long-COVID op onze poli’s uit. Daar krijgen ze een kanteltafeltest, een inspanningstest en bloedafname. Er zijn weliswaar verschillende verklaringsmodellen in de literatuur, maar hét antwoord is nog niet gevonden. Tot die tijd kunnen we niets anders doen dan mensen helpen om te gaan met hun klachten. Daarbij leren we trouwens van mensen met andere ALK, zoals chronische pijn. Ons uitgangspunt is: als je er beter mee kunt omgaan, heb je er waarschijnlijk ook minder last van. En dan zijn de omstandigheden voor natuurlijk herstel beter.’
Meer weten? Ga naar nalk.info. Hier vind je ook meer informatie over het zesde landelijke congres dat het netwerk organiseert op 29 september.
Download het artikel als Pdf
Lees meer artikelen uit het magazine